この世には世間に知られていない病気がたくさんあります。
塚本明里さんの病気もあまり知られていないでしょう。
9月17日放送の「ザ!世界仰天ニュース」では岐阜県でモデルやご当地タレントとして活動している
塚本明里さんが登場します。
塚本さんは重い病のせいで全身に激痛が走り、30分と立っていられないんだとか。
周囲からは理解されなくて「怠けているんじゃ」と誤解されたこともあったそうです。
塚本さんはある想いを伝えるために「ミス・ユニバース・ジャパン」に応募したこともありました。
どのような想いだったのでしょう。
そして塚本さんの病気とは?
少し調べてみました。

激痛が続くのはつらいだろうね

どんな想いがあったんだろう?
塚本明里
本日は和気藹々とした雰囲気で
楽しいイベントとなりました!
サイン本を沢山作っていただき ありがとうございます。
お二人のサインがかわいらしく
クオリティーが高いのでみなさんに
お見せしたいです。
一点一点ちょっとずつ違うんですよ。
また遊びにいらしてくださいね!#奇跡はダンボールの中に https://t.co/G0UCuKjvzT pic.twitter.com/sVb96exWF4— 草叢BOOKS各務原店 (@kusamura_kakami) September 14, 2019
塚本明里さんは1990年2月17日生まれで岐阜県可児市出身です。
塚本さんに原因不明の症状が出たのは2006年、高校生の時突然熱を出し倒れ発症しました。
体に激痛が走り、当時の日記には「本当にしんどい!苦しい!体を脱ぎたい!」などの
苦悩している様子が残されています。
病名がわかったのは一年半後、なんと16人もの医師の診察を受けて、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
と線維筋痛症と診断されました。
大学には合格しましたが、通学が困難だったため退学し自宅療養を開始。
2009年に岐阜市内の無料写真誌岐阜美少女図鑑に応募し、モデルとして活動を始めました。
2013年には再検査の結果、脳脊髄液減少症であることも判明しています。
現在は頭を立て続けるのが困難なため、活動の際はリクライニング式の車いすを使用しているそうです。
そして、全身に強い痛みが出るのでそれを和らげるために、週に2回ほどペインクリニックに通い
全身の40か所に注射を打っているのだとか。
通い始めて10年間になり、過去には週4回通っていたそうです。
この痛み止めの注射がないと発狂してしまうそうなほどの痛みと塚本さんは戦っているのですね。
病気とは?
塚本さんは3つの病気と闘っています。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
ウイルス感染をきっかけに発症することが多い病気で、急激に体が衰弱し
全身の筋肉痛や関節痛、睡眠障害や自律神経の機能障害などを引き起こします。
線維筋痛症
線維筋痛症とは関節や筋肉、腱など全身にわたり慢性的な激しい痛みが生じる病気です。
強い痛みのためにストレスを感じたり不眠となったりし、抑うつ状態を引き起こすこともあります。
脳脊髄液減少症
この病気は脳と脊髄の周りの髄液が減少することにより、頭痛やめまい、首の痛みなど
様々な症状が現れる病気です。
ミス・ユニバース・ジャパン
2017年冬、塚本さんはミス・ユニバース・ジャパンへの挑戦を決めました。
痛みというものはほかの人にはわかりません。
10年以上にわたり感じてきた孤独、それをたくさんの人に知ってもらいたいという想いからの挑戦でした。
1か月にわたるレッスンを時には休みながら、時にはがん患者が使う痛み止めの薬を飲んで
レッスンを受けます。
そして、セミファイナルの日塚本さんは自己PRタイムで主張したのです。
「多くの人がバリアに苦しんでいることを自分自身で感じてこれを変えたい。
バリアフリーな社会へ信じる発信者に私がなります」
ありったけの想いを伝えた塚本さんはファイナルへ進むことができ
ファイナルでは発信力が評価され「WEB賞」を受賞しました。


難病でも世間に認知されてない病気も多いもんね

塚本さんみたいな人が発信していくことにより、認知されていくんだろうなあ
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